たまには自分の時間が欲しい

障害の程度が高くなればなるほど

親の負担は大きくなる

障害のある子どもの多くが

幼稚園保育園の受け入れは少なく

身体障害児となるとほぼ無理である

障害児はだれかが必ずつきっきりで一緒にいなければならない

だれかって親であり

多くの場合　母親　である

これが想像以上に大変なのである

目を離せば

てんかんの発作を起こしたり

たんが喉に絡まったり

呼吸器が止まってたり

うつぶせになったまま動けなくなってたり

普通の子供なら、

1年の間に寝返りし立って歩くから

心配の種類が変わるが

障害児は緩やかすぎる成長が

親の心を蝕んでいく

ともすると母親は家から外出することもままならなくなり

がんばって出かけても軽い風邪をもらって

重症化して入院なんてことも

児童発達支援施設に行くにしても

医療ケアがあれば

常に同じ施設内にいなくてはならない

特別支援学校に通うようになっても

医療ケアがあれば

学校に張り付いてなくてはならない

たまには母親だって自分の時間が欲しい

障害児を施設に押し付けるという

マイナスなイメージではなくて

子どもが保育園幼稚園みたいに楽しんで

あぁ楽しかったと満足して帰ってきてくれれば

親も楽しんでもらえてよかった！

私も自分の時間を満喫できた！と

解放される

そして、願わくば仕事をしたい

障害児の子どもにかかる将来の費用も稼ぎたい

そして自分の人生を自分のものにするために

親である自分は

死ぬまで介護と付き合っていく

だから

本当に切実なのである

最近、都内では障害児専門に保育園が開設されてきてる。

利用希望者向け説明会情報 - 障害児保育園ヘレン・障害児訪問保育アニー | フローレンスの障害児保育

市内に一つはこういう施設が欲しい