身体障害児のこんなときどうする?!

重度身体障害児の子育てで、こんなときみんなどうしてる?っという思いをまとめています。

たまには自分の時間が欲しい

障害の程度が高くなればなるほど

親の負担は大きくなる

 

障害のある子どもの多くが

幼稚園保育園の受け入れは少なく

身体障害児となるとほぼ無理である

 

障害児はだれかが必ずつきっきりで一緒にいなければならない

だれかって親であり

多くの場合 母親 である

 

これが想像以上に大変なのである

 

目を離せば

てんかんの発作を起こしたり

たんが喉に絡まったり

呼吸器が止まってたり

うつぶせになったまま動けなくなってたり

 

普通の子供なら、

1年の間に寝返りし立って歩くから

心配の種類が変わるが

障害児は緩やかすぎる成長が

親の心を蝕んでいく

 

ともすると母親は家から外出することもままならなくなり

がんばって出かけても軽い風邪をもらって

重症化して入院なんてことも

 

児童発達支援施設に行くにしても

医療ケアがあれば

常に同じ施設内にいなくてはならない

 

特別支援学校に通うようになっても

医療ケアがあれば

学校に張り付いてなくてはならない

 

たまには母親だって自分の時間が欲しい

 

障害児を施設に押し付けるという

マイナスなイメージではなくて

子どもが保育園幼稚園みたいに楽しんで

あぁ楽しかったと満足して帰ってきてくれれば

親も楽しんでもらえてよかった!

私も自分の時間を満喫できた!と

解放される

 

そして、願わくば仕事をしたい

障害児の子どもにかかる将来の費用も稼ぎたい

そして自分の人生を自分のものにするために

 

親である自分は

死ぬまで介護と付き合っていく

 

だから

本当に切実なのである

 

最近、都内では障害児専門に保育園が開設されてきてる。

利用希望者向け説明会情報 - 障害児保育園ヘレン・障害児訪問保育アニー | フローレンスの障害児保育

 

市内に一つはこういう施設が欲しい

重度心身障害児の排便の悩み

うんち ってすごく大事

便が溜まりすぎて、嘔吐や発熱して

緊急入院も

 

原因は便が溜まりすぎです

 

なんて、冗談のような本当の話

 

食欲もいまいちで

お腹がぽっこり張っていて

うーんと踏ん張ってるようだけど

2日程度、便が出てこなければ

硬い便が詰まってしまってるのかも

 

一般的な解決方法は

1 水を飲む

2 食物繊維を摂取する

3 運動

 

1はともかく、2と3はちょっと。。。

 

1 まずは かんちょう

重度心身障害児は、解決には

1番はもうなんと言っても かんちょう !

イチジク浣腸10 | 便秘解消にイチジク浣腸 | イチジク製薬株式会社

 

定期的に通院している病院で相談すれば

処方してくれます。

 

効き目は瞬殺。。。

あぁこんなに苦しかったのねって

 

2 酸化マグネシウムの服用

そして、自発的に便が出来る子であれば

酸化マグネシウム剤の服用も有効です

重カマ「ヨシダ」の基本情報(薬効分類・副作用・添付文書など)|日経メディカル処方薬事典

商品名だと 重カマ などの薬剤があります

 

便に水分を多く含ませてくれるので

硬い便が悩みの場合は良く効きます

 

定期的な水分摂取がポイントです

水分を取れてなければ、薬剤を増やしても

全く効かないので注意

 

デメリット

かんちょうに比べ、服用量や排便のタイミングを図るのが難しい。

気がついたら洋服が便まみれなんてことも

 

メリット

自分で何かをすることがすごく少ない障害の子供たち

自発的な意欲があるなら、それを奪いたくないという思いが、面倒でもやってみる価値があるかも

 

3医者に処方してもらうこと

何かしら持病の抱えてる我が子たち

必ず医者に処方してもらうのが大事です

 

酸化マグネシウムも健常な人であれば

ほとんど問題はないですが

副作用がらないわけではありません

 

うんちとはながーい付き合いになるので

安全に適切な量を処方してもらうと安心ですね

 

 

 

身体障害児にあげたいプレゼント

反応が少ない子どもは

おもちゃを与えてもなかなか遊ばない

 

遊ぶことが子供の成長の上で大切だという言葉の意味がようやくわかる

 

どんなおもちゃを与えたらいいのか

姉妹のおもちゃを見せても

なかなか反応してくれない

 

むむむむ?!!、

 

何を買えばいいのか途方にくれ

と我が子にようやくヒットした

おもちゃをご紹介します。

順不同です。

 

1 ちーちゃなほいくしさん

ちーちゃなほいくしさん? チアフルくまちゃん 電動ぬいぐるみ

ちーちゃなほいくしさん? チアフルくまちゃん 電動ぬいぐるみ

  • 発売日: 2017/09/13
  • メディア: おもちゃ&ホビー
 

くまさんが、手や足を押すと昔話をお話ししたり、言葉を繰り返してくれます。

肢体不自由の我が子じゃ押せないから、親が押してあげます。抱きしめると、 くすぐったいよぉ とか言って、姉妹にも大人気。口が開閉してお話ししてくれるので、シャカシャカ音が少し気になる人もいるかも。お値段以上の高機能ロボットです。

 

2 まわしてくるくるサウンド

まわしてクルクルサウンド No.832

まわしてクルクルサウンド No.832

  • 発売日: 2012/10/31
  • メディア: おもちゃ&ホビー
 

指が上手に使えなくても、回したり叩いたり賑やかな音楽がなり、光ります。うるさいくらいが、肢体不自由の子どもにはちょうどいいみたいです。

 

3 電子ピアノ

CASIO(カシオ) 32ミニ鍵盤 電子キーボード SA-46 [ミニキーボード]

CASIO(カシオ) 32ミニ鍵盤 電子キーボード SA-46 [ミニキーボード]

  • 発売日: 2010/05/20
  • メディア: エレクトロニクス
 

座位保持椅子に子どもを座らせて、机に滑り止めの上に置いてあげると、飽きずにずっとピアノを叩いています。

時折誤って音が変わるのも楽しい。

 

兄弟姉妹に障害のことを教える

障害のある子の兄弟、姉妹に障害のことをどのように伝えていけば良いのか

 

障害のある家族がいることをどう受け入れ

周りの友人たちにどう伝えて欲しいか

 

将来、彼らに負担はかけたくありませんが

少なからず、親が死んだとき助けを求めざるえなくなります。

なぜ、私がやらなきゃ行けないの?

と思ってしまったら、障害のある子も、世話をする兄弟姉妹もつらい。

 

障害のある人のことを当然のように受け入れ

当然のように手助けできるようになってほしい

 

だから、子どもたちに少しずつ色んな障害のことを

環境から伝えていくことが必要です。

 

方法1   絵本やテレビから障害を学ぶ

みえるとか  みえないとか

みえるとか みえないとか

 

この絵本は、視覚障害者の世界を絵本で楽しく紹介してます。

視覚障害があっても、それは身体という乗り物が違うだけ。ただ、皆ができることでも、できないことがあるけどね と 子どもにわかる言葉で楽しめます。

 

また、テレビで実際に障害を持つ人を見てみるのも分かりやすいです。Eテレが特集している番組を、子どもたちも一緒に見ていると、なぜあの人は脚がないの?この人はどうしたの?と問いかけてきながら、真剣に見ています。

NHK バリバラ

ハートネットTV - 毎週月~水曜日 午後8時00分放送[Eテレ] | NHKハートネット

 

方法2 障害児の兄弟姉妹の施設に一緒に行く

児童発達支援施設などに一緒に行けるときは参加して、ただ皆と一緒に遊ぶだけ。出来ないことが普通であり、それが皆それぞれ違うということを疑問も抱かず受け入れてくれます。

 

方法3 兄弟姉妹をたっぷり可愛がる

障害のある子にどうしても家族は時間を割かれてしまいます。兄弟姉妹に我慢をさせてしまいがちだからこそ、愛情表現はたっぷり。

家族の協力を得て、少しの時間でも兄弟姉妹のための時間を作ってあげると、自分は愛されてると安心し、障害のある子を少しずつ助けてくれるようになります。

 

障害のある我が子だけでなく、困った人がいたら迷わず手を差し伸べられるようになって欲しい

親の期待を押し付けすぎずに、兄弟姉妹も学んでいけたらいいなと思います。

児童発達支援施設に行ってみよう

あるとき、役所の人や病院からから あなたのお子さんには療育が必要です と言われたら?

療育って何???

と十分な説明もされない場合があります。

 

私は情報を求めて、あちらこちらに話を聞いて周り、ようやく療育にたどり着きました。

 

療育とは

障害のある子どもの発達を促し、自立して生活できるように援助すること

を言います。

 

多くの地方自治体、もしくは民間施設が療育を行うため児童発達支援施設を開設しています。

施設数は自治体によって様々で、残念ながら、肢体不自由児を扱う施設はごくわずかです。

 

肢体不自由の扱いに慣れない、やったことがないという理由から断られることがしばしばです。

発達障害の子どもと一緒に通うところもあります。

 

対象年齢

0歳から就学前まで

保護者同伴で参加が主ですが、年齢が上がるにつれ朝預けて、終了後お迎えもできるようになります。

医療ケアのある子どもの場合、施設により保護者同伴が必須の場合もあります。

 

送迎

車を運転できなくても、送迎してくれる施設も多いです。

条件は各施設で異なるので、直接ご相談ください。

 

具体的に何をするか

基本は 遊び です。

わらべ歌、絵本、工作、体操や、滑り台を滑ったり、カラーボールを小さいビニールプールに入れてゴロゴロ遊んだり、施設のおもちゃで遊んだりします。

 

何故、わざわざ遊ぶためだけに行く必要があるの?保護者同士の付き合いなんて面倒。ただでさえ日々の介護に忙しいのに。。。

 

と思いますが、メリットがあります。

  1. 子どもの好奇心を育てる。肢体不自由児は、多くの出来事に受け身です。反応の乏しい我が子に親も何していいか分からないまま、日々過ごしてしまいます。色んな遊びを通して、少しずつこれ好き!とか我が子の反応が増えてきます。
  2. 子どもの社会性を身につける。肢体不自由児も周りの環境を常に探っています。ママと2人きりではそれは必要なく、常に守られた状況なので、のんびり過ごせますが、施設に行けば先生や、他の子どもや保護者の動きなど、膨大な情報量にさらされます。多くの情報に慣れるまで戸惑って泣くかもしれませんが、慣れてしまえば、昼寝も出来るように。過敏性が高い子だからこそ、早いうちから慣れることが重要です。
  3. 情報を得ることができる。子どもの病気に対し、親は情報難民です。昔からの友人に相談しても誰も経験がなければ、答えを得ることができません。似た症状の子どもを育てている親に出会えれば、こんなときどうした?って相談できるのが、すごく助かります。施設の先生に相談することもできます。

 

申込方法

まずは各自治体の子ども福祉課、障害福祉課などにご相談ください。受給者証の発行が必要です。また、同時に通いたい施設を見学して、登園可能な日を確認しておくことが必要です。

 

費用

3歳児以上は、令和元年10月より保育無償化により、食費などの経費を除き無料になりました。

 

まずは、お気軽に役所に相談することや、施設の見学をオススメです!

 

身体障害児にオススメの絵本 (0から3歳)

反応の少ない障害のある子どもたち。

絵本を読んであげてもわかってるのか?

意味あるのか?

 

最初は疑問でしたが、繰り返し同じ本を読んでたら

気がつけば、

その絵本が出てくると笑ってくれるように

 

絵本選びのポイントは

1 絵がくっきりしてること

薄い色彩の絵は視覚障害があったりするとなかなか認知しづらい。

 

2 繰り返しの単語が出てくること

複雑な言葉の理解には、時間がかかります。

わかりやすい単語を繰り返しあると、その意味を少しずつ理解してくれます。

 

3  全身を使って絵本を楽しむ

「だるまさんが」の絵本など、一緒に身体をゆらゆらさせると、大喜び。

絵本を見るだけでなく五感を使って楽しみます。

また、しかけ絵本は期待感を増幅させるので楽しめます。

 

そこでオススメの絵本は

 

第1位 
だるまさんシリーズ「が・の・と」(3点セット)

だるまさんシリーズ「が・の・と」(3点セット)

だるまさんシリーズ「が・の・と」(3点セット)

 

障害のある子もない子もみな大人気です。

障害のある子は、大好きな時期が長いので、3歳の今でも楽しんでます。
この作家のかがくいひろしさんは、かつて特別支援学校の美術教師をしていた際に、集めたネタを50歳になり、一気に絵本を出版。その後、早世されましたが、短期間に沢山の絵本を出版しました。

ほのぼのした絵の魅力とリズム感のある言葉が何度読んでも楽しめます。

絵をよく見ると、だるまさんが照れてたりとじっくり見る楽しみも隠されています。

 

第2位 だーれだだれだ!

しかけ絵本は障害児にもたまりません。

だーれだだれだ!と扉を開けるのですが、待ちきれずに笑い出したり。

 

第3位 はみがきあそび

はみがきあそび (あかちゃんのあそびえほん)

はみがきあそび (あかちゃんのあそびえほん)

 

きむらゆういちさんの絵本は、歯みがきをを嫌がる子など、親の悩みを救ってくれる絵本です。シンプルな楽しい言葉で子供と一緒に悩みを解決できます。

障害のある我が子は、歯みがきは嫌がりませんが、シュッシュッと手を一緒に動かして楽しんで読んでます。歯みがきは大切なことだとこれで学べるはず。

シリーズごとオススメです。

 

第4位 やさいさん

やさいさん (PETIT POOKA) 0~3歳児向け 絵本

やさいさん (PETIT POOKA) 0~3歳児向け 絵本

  • 作者:tupera tupera
  • 発売日: 2010/07/20
  • メディア: 単行本
 

土から葉が出てる扉絵を「ずっぽーん」と一緒に掛け声をかけながらあけます。ケラケラ喜びます。

知的に進めば、これ何の葉でしょう?と野菜当てクイズが楽しめるのが嬉しい。

 

第5位 だーれのは?

だーれの は? (講談社の幼児えほん)

だーれの は? (講談社の幼児えほん)

  • 作者:新井 洋行
  • 発売日: 2016/04/21
  • メディア: 単行本
 

「はっはっはっはだーれのは?」とこれもクイズをしながら、次のページに進みます。

大きい歯のページで子どもの頭をぱくぱくさせると大喜び。他の子もやってやってた喜びます。

 

第6位 かわいいテントウムシ

かわいいてんとうむし (あなあきしかけえほん)
 

1から10までの数を覚えるのにオススメです。

立体的なテントウムシを触りながら、10匹から1匹ずつ減っていって。。。

 

少しずつオススメ絵本を追加していきます。

 

 

障害児の我が子を愛せるか?

母親が皆、我が子を無条件に愛するとは限らない。

ただでさえ、日々泣き喚く生まれたばかりの子を前に、健常な子ですら、気が滅入る。

それに加えて、障害を持った我が子の未来が見えない状況に一人母親は涙する。

自分が頑張った先にこの子の未来はあるのか?

我が子は生まれてきて良かったのか?

何故、医者はこの子の命を助けた?

私は何かあのとき何か過ちを犯したのか?

医者があのとき判断を誤ったのでは?

愛せないのは

子宮口を経ないで、帝王切開で生まれたから?

様々な問いが頭を巡る。

3年半経って、思うのは

その思考も必要なことだったということ。

そして今は、健常な子と同じように、

障害のある子を愛してるということ。

思ってなくても子どもに 大好きだよ って

抱きしめて、キスしてると

不思議に子どもは笑顔を向けてくれるようになり

こんな不甲斐ない母親でも必要としてくれるようになる。

そうすると、あぁかわいいじゃん

って、愛がわく。

だから思う

今愛せてなくても

きっと愛せるようになると。