障害の程度が高くなればなるほど 親の負担は大きくなる 障害のある子どもの多くが 幼稚園保育園の受け入れは少なく 身体障害児となるとほぼ無理である 障害児はだれかが必ずつきっきりで一緒にいなければならない だれかって親であり 多くの場合 母親 である…

うんち ってすごく大事 便が溜まりすぎて、嘔吐や発熱して 緊急入院も 原因は便が溜まりすぎです なんて、冗談のような本当の話 食欲もいまいちで お腹がぽっこり張っていて うーんと踏ん張ってるようだけど 2日程度、便が出てこなければ 硬い便が詰まってし…

反応が少ない子どもは おもちゃを与えてもなかなか遊ばない 遊ぶことが子供の成長の上で大切だという言葉の意味がようやくわかる どんなおもちゃを与えたらいいのか 姉妹のおもちゃを見せても なかなか反応してくれない むむむむ？！！、 何を買えばいいのか…

障害のある子の兄弟、姉妹に障害のことをどのように伝えていけば良いのか 障害のある家族がいることをどう受け入れ 周りの友人たちにどう伝えて欲しいか 将来、彼らに負担はかけたくありませんが 少なからず、親が死んだとき助けを求めざるえなくなります。 …

あるとき、役所の人や病院からから あなたのお子さんには療育が必要です と言われたら？ 療育って何？？？ と十分な説明もされない場合があります。 私は情報を求めて、あちらこちらに話を聞いて周り、ようやく療育にたどり着きました。 療育とは 障害のある…

反応の少ない障害のある子どもたち。 絵本を読んであげてもわかってるのか？ 意味あるのか？ 最初は疑問でしたが、繰り返し同じ本を読んでたら 気がつけば、 その絵本が出てくると笑ってくれるように 絵本選びのポイントは 1 絵がくっきりしてること 薄い色…

母親が皆、我が子を無条件に愛するとは限らない。 ただでさえ、日々泣き喚く生まれたばかりの子を前に、健常な子ですら、気が滅入る。 それに加えて、障害を持った我が子の未来が見えない状況に一人母親は涙する。 自分が頑張った先にこの子の未来はあるのか…

2017年に双子の女の子を出産。 そのうち一人が脳室周囲白質軟化症でした。 3歳8ヶ月の現在、体幹障害、四肢麻痺の身体障害と知的にも遅れがあります。 正直、これまで障害児の子育てはすごく大変！ なんせ情報がない！！！ 役所は聞けば教えてくれるけど、聞…